http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

"ขอคำปรึกษาผู้รู้และคุณหมอผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับการรักษาและดูแลอาการของมาร์แฟนค่ะ"

(อ่าน 255/ ตอบ 2)

☆N☆

"ขอคำปรึกษาผู้รู้และคุณหมอผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับการรักษาและดูแลอาการของมาร์แฟนค่ะ"

สวัสดีค่ะสมาชิกไทยมาร์แฟนและผู้ดูแลเพจทุกท่าน


ต้องการขอคำแนะนำเรื่องการรักษาดูแลอาการมาร์แฟน เมื่อตอนน้องอายุ16ปี ได้ฟังรายการรามาชาแนล เรื่องโรคหายากทางพันธุกรรม "มาร์แฟนซินโดรม"


ความผิดปกติจากเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทั่วร่างกาย 


1.สายตาสั้นมาก 2.ฟันเกมาก 3.สูงมากแขนขายาว 4.หลังคดโค้งงอ


น้องเข้าข่ายหมดทุกข้อจึงเคยเข้ามาในเพจนี้ครั้งนึงและได้ตัดสินใจรักษาที่ รพ.รามา (อ.ธันยชัย) และได้ทำการตรวจแอคโค่หัวใจ, ตา, ร่างกาย,ปอด 


โดยเสียค่าใช้จ่ายเองทั้งหมดซึ่งในแต่ล่ะครั้ง ค่าใช้จ่ายและการเดินทางค่อนข้างลำบากในเรื่องของการไปตรวจในแต่ล่ะขั้นตอนและค่าใช้จ่ายต่างๆ ต้องลาเรียนไปตรงกับวันเรียนหรือสอบบ้าง จึงทำให้ไปตรวจแค่ 2รอบเท่านั้น แต่ประเด็นที่ต้องการปรึกษาคือ ไปแต่ล่ะครั้งมีโอกาสพบ อ.ธันยชัยแค่2ครั้ง นอกนั้นเป็นหมอท่านอื่นที่มาดูแลแบบไม่ซ้ำกันเลยจึงไม่ต่อเนื่องและบอกว่าไม่ได้ว่าน้องเป็นมาร์แฟนจริงหรือไม่ แค่ใหมาตรวจเช็คอาการไปเรื่อยๆ และเสียค่าใช้จ่ายเองทั้งหมดเลยไม่ได้ไปอีกเลย จนตอนนี้น้องอายุ 19ปี ต้องการรักษาต่อเพราะเริ่มมีอาการเหนื่อยง่ายเจ็บกระดูกและหน้าอกเป็นบางครั้ง แต่ทางรพ.สิทบัตรทองไม่ส่งตัวให้เพราะเป็นโรคที่รพ.อื่นไม่รู้จัก 


    จึงอยากขอคำแนะนำจาก อ.ผู้เชี่ยวชาญ ว่าควรทำอย่างไรดีเพราะมีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่ายด้วย อยากลองรักษารพ.ศิริราช เห็นมี แพทย์เฉพาะทาง2ท่าน


มีใครพอแนะนำได้บ้างมั้ยค่ะ ว่าควรทำอย่างไรดี ขอบคุณสำหรับคำแนะนำน่ะค่ะ 



Thai Marfan

สวัสดีครับ ขอส่งเรื่องไปถามให้ก่อนนะครับ

Thai Marfan

สวัสดีครับ ผมส่งคำตอบจากอาจารย์ธนัยชัยมาดังต่อไปนี้นะครับ




เรื่องการตรวจเพื่อติดตามผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Marfan Syndrome นั้นมีความแตกต่างกันในแต่ละราย เนื่องจากตอนเข้าพบแพทย์แต่ละรายจะมีความรุนแรงและข้อแทรกซ้อนต่างกัน ซึ่งพอสรุปได้ดังนี้


1.  รายที่เข้ามาตรวจครั้งแรกแล้วสงสัยว่าเป็น Marfan syndrome  ก็จะมีการให้ตรวจเพิ่มเติมอย่างละเอียด ทั้งเรื่องเส้นเลือดใหญ่ของหัวใจ กระดูกสันหลัง ตา และข้อต่าง ๆ หากตรวจสอบแล้วว่ายังไม่มีความผิดปกติหรือผิดปกติน้อย ก็จะให้คำแนะนำแบบทั่วไปทุกอย่างตั้งแต่การใช้ชีวิตประจำวัน การออกกำลังกายที่ถูกต้อง เล่นกีฬา ที่เหมาะสม การระวังอิริยาบทในการใช้ชีวิตประจำวัน ที่อาจมีผลต่อกระดูก เช่น นั่งท่าผิดปกติ อาจทำให้กระดูกสันหลังโค้ง การไม่ยกของหนักเกินไป เป็นต้น


2.  รายที่ตรวจพบว่ามีข้อแทรกซ้อนบ้างแล้วโดยเฉพาะเส้นเลือดใหญ่หัวใจโต ก็อาจต้องได้รับยากินประจำและกำชับเรื่องการออกกำลังที่ถูกวิธี รวมทั้งคำแนะนำทั่วไปตามข้อ 1 การนัดตรวจอาจจะเป็นปีละ 2 ครั้ง


3.  รายที่มีข้อแทรกซ้อนรุนแรง เช่น หัวใจโต เส้นเลือดใหญ่หัวใจขยายมากจนต้องปรึกษาศัลยแพทย์เส้นเลือดหัวใจซึ่งต้องรับประทานยาและมาตรวจกับแพทย์หลายแผนกเป็นประจำทุก 1-2 เดือน และอาจต้องมีการประเมินว่าต้องผ่าตัดเส้นเลือดใหญ่หัวใจเมื่อใด หากทานยาแล้วขนาดของเส้นเลือดใหญ่ยังไม่สามารถหยุดขยายได้


4.  รายที่มีข้อแทรกซ้อนน้อยหรือยังไม่มีจะอยู่ในกลุ่มที่ต้องเฝ้าระวัง การเฝ้าระวังไม่ให้เกิดข้อแทรกซ้อที่รุนแรง คือ นัดมาตรวจร่างกายปีละครั้ง ตรวจหัวใจ 2-3 ปี ต่อครั้ง ให้การแนะนำทั่วไปเกี่ยวกับ Marfan syndrome เป็นต้น


           แพทย์พันธุศาสตร์หลังจากดูผู้ป่วยในแต่ละคนแล้วก็จะเขียนวางแผนไว้ เพื่อให้แพทย์ที่เป็นอายุรแพทย์ทั่วไปที่อยู่ในทีมดูแลต่อในกรณีที่แพทย์เฉพาะทางพันธุศาสตร์ไม่สามารถปฏิบัติงานได้ตามเวลา อายุรแพทย์ทั่วไปก็จะตรวจดูผู้ป่วยตามการวางแผนที่มีอยู่ เมื่อมีข้อสงสัยก็จะส่งแจ้งแพทย์เฉพาะทางที่เคยดูอยู่อีกครั้งครับ



            ดังนั้นในกรณีของน้องชาย หลังจากที่ได้ตรวจกับผมแล้วจึงมีการวางแผนไว้ หากเมื่อไรไม่เจอผมก็จะมอายุรแพทย์ท่านอื่นดูแลตามแนวทางที่วางไว้ หากสงสัยก็จะแจ้งให้ผมทราบต่อไป






ขอบคุณมากครับ

Page : 1
Webboardแสดงความคิดเห็น
เยี่ยม   แย่   แย่   แย่   เขิน   หยอกล้อ  ตกใจ  ร้องไห้   สงสัย   ขอโทษ   หดหู่   อย่าน่ะ   ต่อว่า   โอเค
รูปภาพ
(นามสกุลไฟล์ควรเป็น [ jpg , jpeg , gif ] และไฟล์ไม่เกิน 3 MB.)
*ชื่อ
*สถานะ  
*อีเมล
ลิงค์ที่เกี่ยวข้อง
*รหัสยืนยัน

หมายเหตุ : : กรุณากรอกข้อมูลที่มี * ทุกช่อง

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view