http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

โดนวินัยว่าเป็นมาร์แฟนซิมโดรมโดนส่งต่อแต่ไม่ไปหาหมอมีผลเสียมั้ยคะ

(อ่าน 341/ ตอบ 2)

dutchmill

โดนวินัยว่าเป็นมาร์แฟนซิมโดรมโดนส่งต่อแต่ไม่ไปหาหมอ ตอนนี้อายุ 16 ปีคะ คุณแม่ชอบบ่นและด่าเรื่องเป็นคนขี้โรค ท้อมากค่ะ พยายามจะฆ่าตัวตายหลายรอบแล้วค่ะ ตรวจพบเมื่อ 1-2 ปีที่แล้วค่ะ ที่คลินิก ถ้าช่วงนั้นจิตตกด้วยเลยไปหาหมอจิตเวช โดนส่งตัวไปที่โรงพยาบาลที่ขอนแก่นค่ะ แต่ไปไม่เป็นได้แค่ตรวจหัวใจค่ะ เพราะว่า เจ็บหัวใจมาก ตรวจแล้วไม่พบอะไรค่ะ แม่พากลับเลย ตอนนี้ไม่มีความรู้เกี่ยวกับเรื่องพวกนี้มากมายเลยค่ะ ร่างกายอ่อนแออ่อนเพลียมากค่ะ แต่ก็ต้องทำงานหนักเพราะหาเงินเลี้ยงตัวเอง ถ้าไปตรวจเพิ่มที่โรงพยาบาลค่ารักษาประมาณเท่าไหร่หรอคะ จะพยายามเก็บเงินค่ะ ล่าสุดเจ็บหัวใจมากจนขยับตัวไม่ได้ค่ะ รบกวนตอบหน่อยนะคะ คิดมากจริงๆค่ะ ถ้าไม่ไปหาหมออันตรายมากมั้ยคะ มีโอกาศเลี่ยงเสียชีวิตมั้ยคะ ช่วงนี้วูบง่ายมากค่ะ รู้สึกแย่ทั้งร่างกายทั้งจิตใจไปหมดแล้วค่ะ รบกวนหน่อยนะคะ 


thai marfan

สวัสดีครับ


ขออภัยที่ตอบช้าครับ ก่อนอื่นขอเล่าเรื่องของตัวเองก่อนครับ ผมอายุ 35 ตรวจพบว่าเป็นมาร์แฟนตั้งแต่อายุ 21 ที่ผ่านมาก็ใช้ชีวิตตามปกติ จนกระทั่งต้องผ่าตัดเปลี่ยนโคนหลอดเลือดใหญ่ที่ออกจากหัวใจไปเมื่อปี 2552 เพราะช่วงนั้นออกกำลังกายหนักเกินไปครับ ทำให้หลอดเลือดโป่งพอง หลังจากผ่าตัดมาก็พักฟื้น 4 เดือนแล้วกลับมาทำงานใช้ชีวิตปกติ


อยากแนะนำน้องว่า การที่เราเกิดเป็นมาร์แฟนนั้น ไม่ได้เลวร้ายเท่าไหร่ครับ เราเกิดมาแล้ว เราเลือกไม่ได้ว่าให้เกิดมาร่างการสมบูรณ์แบบ แต่เราเลือกที่จะใช้ชีวิตและสู้กันต่อไปได้ สุดท้ายแล้วเราย้อนกลับมาดูว่า นี่เป็นชีวิตที่เราภูมิใจกับมันไหมและเราทำมันดีที่สุดหรือยัง เรื่องที่ยังไม่เกิดขึ้นเราไปบังคับมันไม่ได้ครับ 


เรื่องค่ารักษา ถ้าไปตรวจร่างกายกับคุณหมอที่ รพ.รามา มีค่าใช้จ่ายในการพบคุณหมอครั้งละ 50 บาทครับ ส่วนค่ารักษาและยาอื่นๆนั้น เข้าใจว่าถ้ามีบัตรสุขภาพถ้วนหน้าสามารถครอบคลุมได้หมด อยากให้ลองถามคุณหมอหรือพยาบาลที่ตรวจดูนะครับ ถ้ามีอาการวูบง่าย อยากให้ไปพบคุณหมอดูจะปลอดภัยที่สุดครับ อย่างไรผมจะลองส่งเรื่องนี้ไปสอบถามอาจารย์ดูครับ ว่าท่านแนะนำว่าอย่างไร


สู้ๆนะครับ

thai marfan

สวัสดีครับ ผมโพสต์คำแนะนำจากอาจารย์หมอมาตามด้านล่างนะครับ


เข้าใจว่าตอนที่ตรวจที่คลินิก
คุณหมอน่าจะสงสัยว่าจะเป็นมาร์แฟนซินโดรมครับ
แต่การที่จะวินิจฉัยให้ได้แน่นอนอาจจะต้องตรวจอย่างอื่นเพิ่มเติมด้วย
เช่น การตรวจคลื่นสะท้อนหัวใจ (echocardiogram ซึ่งไม่แน่ใจว่าที่บอกว่า
"ได้แค่ตรวจหัวใจ" เป็นอันนี้ หรือเป็นการตรวจร่างกายเฉยๆ ครับ)
การเอ็กซเรย์ปอด กระดูกสันหลัง และเชิงกราน หรือการตรวจตาเป็นต้น
ซึ่งน่าจะเป็นสาเหตุที่คุณหมอที่คลินิกส่งไปตรวจต่อที่โรงพยาบาลขอนแก่นครับ
ในกรณีนี้อยากแนะนำให้ไปตรวจเพิ่มเติม
อาจจะเป็นที่ขอนแก่นหรืออย่างน้อยก็เป็นโรงพยาบาลใกล้บ้านก็ได้
เพราะอย่างน้อยก็อาจจะทำเอ็กซเรย์ให้ได้
และในกรณีจำเป็นที่โรงพยาบาลใกล้บ้านก็อาจจะสามารถส่งตัวไปตรวจที่โรงพยาบาลที่มีศักยภาพสูงกว่าได้

เรื่องโอกาสเสี่ยงชึวิตนี่ขึ้นอยู่กับว่าเป็นมาร์แฟนจริงหรือไม่
และถ้าเป็นจริง มีอาการที่แสดงออกมามากน้อยแค่ไหนด้วยครับ
มีคนจำนวนหนึ่งที่มีรูปร่างเป็นแบบคนที่เป็นมาร์แฟน แต่จริงๆ
แล้วไม่ได้มีอาการอย่างอื่นอีก
กลุ่มนี้ความเสี่ยงที่จะเกิดอันตรายจะใกล้เคียงกับคนทั่วไปมากครับ
แต่ทำนองกลับกัน ถ้าเป็นคนที่มีภาวะแทรกซ้อนจากมาร์แฟนซินโดรมมากๆ เช่น
มีหลอดเลือดแดงใหญ่โป่งแล้ว หรือมีโพรงขนาดใหญ่ในปอด
กลุ่มนี้ก็มีโอกาสเสี่ยงที่จะเสียชีวิตกะทันหันได้ครับ
การตรวจเพิ่มเติมเพื่อยืนยันว่าเป็นมาร์แฟนหรือไม่
และการติดตามเฝ้าระวังภาวะแทรกซ้อนจึงมีความสำคัญครั
และอย่างน้อยในขณะนี้คุณก็ควรจะได้รับการตรวจประเมินให้เรียบร้อยก่อนครับ

สำหรับเรื่องค่าใช้จ่าย
ถ้าตรวจทั้งหมดที่กล่าวมาอย่างน้อยก็น่าจะหลายพันบาทครับ
(ขึ้นอยู่กับว่าทำที่ไหนด้วย)
แต่ถ้าคุณมีสิทธิการรักษาอยู่ที่ไหนอยู่แล้ว (เช่น
สิทธิประกันสุขภาพซึ่งทุกคนมีอยู่แล้ว)
ก็แนะนำให้ไปพบแพทย์ที่โรงพยาบาลต้นสังกัดก่อน
(คือโรงพยาบาลที่มีสิทธิอยู่
ถ้าไม่ทราบก็ไปขอตรวจสอบที่โรงพยาบาลใกล้บ้านได้ครับ)
เพราะค่าตรวจรักษาพวกนี้สามารถใช้สิทธิได้ครับ ไม่ต้องเสียเงินเอง
และถ้าต้องส่งไปตรวจรักษาที่อื่นต่อ
ทางโรงพยาบาลต้นสังกัดก็จะรับผิดชอบค่าใช้จ่ายให้ครับ

Page : 1
Webboardแสดงความคิดเห็น
เยี่ยม   แย่   แย่   แย่   เขิน   หยอกล้อ  ตกใจ  ร้องไห้   สงสัย   ขอโทษ   หดหู่   อย่าน่ะ   ต่อว่า   โอเค
รูปภาพ
(นามสกุลไฟล์ควรเป็น [ jpg , jpeg , gif ] และไฟล์ไม่เกิน 3 MB.)
*ชื่อ
*สถานะ  
*อีเมล
ลิงค์ที่เกี่ยวข้อง
*รหัสยืนยัน

หมายเหตุ : : กรุณากรอกข้อมูลที่มี * ทุกช่อง

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view