http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

มีวิธีการป้องกันไม่ให้ลูกที่จะเกิดมาเป็นมาร์แฟนมั๊ยคะ??

(อ่าน 4371/ ตอบ 17)

Mk

แฟนเป็นมาร์แฟนค่ะ...เลยอยากวางแผนและหาข้อมูลวิธีป้องกันไม่ให้ลูกเป็นโรคนี้ ค่ะ  อยากมีลูกแต่ก็กลัวค่ะ..พอจะมีวิธีใดบ้างคะ^__^


thai marfan

สวัสดีครับ ก่อนผมมีลูกเคยลองศึกษาดูเหมือนกันทั้งหาข้อมูลใน internet และสอบถามคุณหมอหลายๆท่านทั้งอาจารย์หมอที่ดูเรื่องมาร์แฟนที่รามาและคุณหมอท่านอื่นๆที่ไปปรึกษาก่อนภรรยาตั้งครรภ์นะครับ เลยทราบมาว่าไม่มีวิธีป้องกันแต่อย่างใด พ่อเป็นแม่ไม่เป็น โอกาสลูกเป็นมี 50% ครับ ตอนนี้ลูกสาวอายุ 2 ขวบแล้ว ดูเองเบื้องต้นไม่น่าเป็นครับ ปรึกษาคุณหมอกระดูกเด็กก็พบว่าฝ่าเท้าไม่แบนครับ ลักษณะภายนอกก็ดูปกติดี แต่ความสูงจะเกือบสูงเกินมาตรฐาน 


คุยกับอาจารย์ที่รามาอาจารย์ให้พาไปพบตอนประมาณ 5 ขวบหรือโตกว่านั้นจึงจะบอกได้ครับว่าเป็นหรือไม่เป็น แต่จะชัดเจนที่สุดตอนอายุเข้าวัยรุ่น คุณหมอเด็กที่หาอยู่ก็จะไม่ได้ดูเรื่องมาร์แฟนให้จะดูเรื่องของเด็กทั่วไปมากกว่า หมอท่านอื่นก็แนะนำว่าถ้าจะดูเรื่องมาร์แฟนต้องไปพบผู้เชี่ยวชาญจะดีที่สุดครับ


รออาจารย์มาตอบช่วยเสริมอีกทีนะครับ

Mk

ขอบคุณสำหรับข้อมูลค่ะ...ยอมรับว่าเครียดกับเรื่องนี้   แฟนไปพบแพทย์ที่ศิริราชทุก 6 เดือนค่ะ เคยปรึกษาคุณหมอเรื่องนี้เหมือนกันค่ะ คุณหมออธิบายเหมือนคุณ Thai marfan  แต่มีอีกวิธีคือการคัดแยกเชื้อ แต่คุณหมอว่าก็ไม่ง่ายเหมือนกันค่ะ...

นพ.โอบจุฬ ตราชู

กลุ่มอาการมาร์แฟนยังจัดเป็นกลุ่มโรคที่ไม่มีการคัดแยกตัวอ่อนหรือเลือกตัวอ่อนเป็นงานบริการทางการแพทย์ทั่วไปครับ ด้วยเหตุผลที่ว่าถ้าสงสัยเด็กที่เกิดมามีโอกาสเป็นเรายังสามารถติดตามตั้งแต่อายุน้อยและสามารถป้องกันและรักษาภาวะแทรกซ้อนได้ตั้งแต่ยังไม่มีอาการ ขอเพียงมีกำลังใจในการติดตามอาการกันไปเรื่อยๆครับ อยากให้มองว่าเด็กคนนี้ไม่ได้เป็นโรคอะไรตราบใดที่ไม่มีความผิดปกติของหัวใจ ปอด หรือเลนส์ตา


ย้ำคำเดิมครับว่า "Marfan syndrome" ไม่ได้นับเป็น"โรค" เป็นเพียงลักษณะทางพันธุกรรมของคนคนหนึ่งที่มีการยืดของเนื้อเยื่อมากกว่าคนปกติ และมีความเสี่ยงก่อให้เกิดภาวะแทรกซ้อนของอวัยวะต่างๆได้ ถ้าหมอเปรียบเทียบชัดๆก็คือฝรั่งผิวขาวก็ไม่ได้เป็นโรค แต่มีสีผิวอ่อนกว่าคนไทยเรา และมีความเสี่ยงสูงขึ้นกว่าคนผิวเข้มที่จะเป็นโรคมะเร็งผิวหนังครับ


ฺBenjy

อยากทราบว่าคุณ Mk ตอนนี้มีเจ้าตัวเล็กหรือยังค่ะ แล้วมีปัยหาอะไรรึป่าวค่ะ พอดีมีปัยหาเดียวกับคุณเลยค่ะ ตอนนี้กลุ้มใจอยู่มาก ใจอยากมีลูกมาๆเลยค่ะ



MK

ตอนนี้ยังไม่มีเจ้าตัวเล็กค่ะกำลังรออยู่ว่าเค้าจะมาเมื่อไหร่. ก่อนหน้านี้กังวลมาก คิดถึงขั้นจะไปทำเด็กหลอดแก้วคัดแยกเชื้อเลย แต่หลังได้คุยกับคุณหมอประจำที่ศิริราช(แฟนมีนัดเช็คสุขภาพกับคุณหมอที่ศิริราชทุก 6 เดือน ค่ะ) ก็คลายกังวลไปได้เยอะค่ะ คุณหมอบอกว่าเป็นเรื่องของจิตใจถ้าเราทั้งคู่รับได้ก็ไม่มีปัญหา. เพราะว่าเรารู้ว่าธรรมชาติของโรคเป็นแบบไหนเราก็เฝ้าระวังลูกได้แล้วเดี๋ยวนี้ก็มียากินป้องกัน คุณหมอบอกไม่ต้องกังวล แล้ววิธีการคัดแยกเชื้อก็ใช่ว่าทำแล้วจะมีลูกได้ 100% และค่าใช้จ่ายก็สูงด้วย ตอนนี้ก็เลยไม่เครียดเพราะเราก็ยังมีอีก 50 % ที่ลูกจะไม่เป็น. ก็เลยหันมาดูแลสุขภาพของตัวเองให้แข็งแรงทั้งกายและใจ (เวลาทำบุญก็คิดเสมอว่าให้ลูกที่จะมามีสุขภาพแข็งแรง เป็นความเชื่อส่วนบุคคลนะคะ^_^) เป็นกำลังใจให้คุณ Benjy. นะคะ

ฺBenjy

ขอบคุณมากๆเลยนะค่ะ สำหรับคำแนะนำดีๆ ตอนนี้ก็รู้สึกดีขึ้นมานิดนึงแล้วหล่ะค่ะ เป็นกำลังใจให้เหมือนกันนะค่ะ ถ้ามีเจ้าตัวเล็กแล้ว แอบแวะมาส่งข่าวนิดนึงนะค่ะ

ยา

แล้วถ้าแม่เป็นมารแฟนแล้วพ่อไม่ได้เป็นโอกาสที่ลูกออกมาเป็นมาร์แฟนยังอยุ่ที่50เปอร์เซนต์หรือไม่รบกวนช่วยบอกไห้ทราบหน่อยคะ

ยา

แล้วถ้าแม่เป็นมารแฟนแล้วพ่อไม่ได้เป็นโอกาสที่ลูกออกมาเป็นมาร์แฟนยังอยุ่ที่50เปอร์เซนต์หรือไม่รบกวนช่วยบอกไห้ทราบหน่อยคะ

Thai Marfan

ใช่ครับ เท่าที่ทราบจากคุณหมอ ถ้าพ่อเป็นแม่ไม่เป็น โอกาสที่ลูกจะเป็นคือ 50% ครับ

Mk

ถ้าแม่เป็นมาร์แฟน พ่อไม่เป็น โอกาส 50% เหมือนกัน แต่กรณีที่แม่เป็นคุณหมอเคยอธิบายให้ฟังว่เวลาท้องต้องดูแลเป็นพิเศษค่ะ เพราะเกี่ยวกับโครงสร้างร่างกายของแม่เองต้องแจ้งให้คุณหมอที่รับฝากครรภ์ทราบด้วยค่ะ^_^

Page : 1 2 [Next]
Webboardแสดงความคิดเห็น
เยี่ยม   แย่   แย่   แย่   เขิน   หยอกล้อ  ตกใจ  ร้องไห้   สงสัย   ขอโทษ   หดหู่   อย่าน่ะ   ต่อว่า   โอเค
รูปภาพ
(นามสกุลไฟล์ควรเป็น [ jpg , jpeg , gif ] และไฟล์ไม่เกิน 3 MB.)
*ชื่อ
*สถานะ  
*อีเมล
ลิงค์ที่เกี่ยวข้อง
*รหัสยืนยัน

หมายเหตุ : : กรุณากรอกข้อมูลที่มี * ทุกช่อง

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view