http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

อยากรู้เรื่อง มาร์แฟน

(อ่าน 4749/ ตอบ 10)

ณัฐธิดา ศรีวิชัย

อยากรู้ การป้องกัน และ อัตราการเกิด โรคมาร์แฟนซินโดรมอ่ะค่ะ แล้วมีตัวอย่างผู้ที่ป่วยด้วยโรคนี้มั้ยคะ ขอด่วนๆค่ะ ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ


Thai Marfan

1. เท่าที่ผมศึกษา ป้องกันไม่ให้เป็นมาร์แฟนไม่ได้ครับ ทำได้แต่รักษาตามอาการ แต่ถ้าเป็นอาการต่างๆป้องกันหรือชะลอได้โดยใช้ยาและการใช้ชีวิตอย่างระวัง เช่น ถ้าโคนเออ้อต้ายังไม่โป่งพองมากในคนไข้อายุน้อยๆ สามารถทานยา beta blocker และหลีกเลี่ยงการออกกำลังกายหนักๆ จะสามารถป้องกันหรือชะลอไม่ให้โคนเออ้อต้าโป่งพองจนถึงขั้นที่ต้องผ่าตัดครับ ***เรื่องป้องกันและชะลอแต่ละอาการนี้แนะนำให้คุยกับคุณหมอดีกว่าครับ



2. ในประชากรทั่วไป พบความผิดปกตินี้ได้ 1 ใน 10,000 ส่วนใหญ่ 70% เป็นการกลายพันธุ์ของยีนที่สร้างฟิปริล ลินในครอบครัวและถ่ายทอดต่อๆกันมาในแต่ละรุ่น และอีก 30% เป็นการกลายพันธุ์ในตัวบุคคลนั้นเองคนเดียว ไม่ เกี่ยวกับความผิดปกติของยีนบิดาหรือมารดา



3. ตัวอย่างผู้ป่วยคืออยากได้รูปถ่ายแบบนี้เหรอครับ หรืออยากพบพูดคุยครับ? คนที่เข้ามาอ่านเว็บนี้ส่วนใหญ่ ถ้าไม่เป็นเองก็มีญาติเป็นครับ ถ้าอยากพบผม email มาทิ้งไว้ก็ได้ครับ นัดวันสะดวกเจอกันได้ครับ แต่อาจจะเป็นที่รามาเผื่อเจออาจารย์ด้วยทีเดียวครับ



ลองอ่านข้อมูลเพิ่มเติมที่ http://www.thaimarfan.org/index.php?mo=1



ข้อมูลติดต่อนัดตรวจกับอาจารย์หลายๆท่านที่นี่ครับ http://goo.gl/hqXZ7t

กมลวรรณ

โรคนี้ถ้าผ่าตัดแล้วจะหายขาดเลยไหมค่ะ

Thai Marfan

ไม่หายครับ เรื่องที่ต้องรักษาส่วนใหญ่คือการแก้ไขหรือป้องกันผลจากการเป็นมาร์แฟนแต่ไม่ใช่แก้ที่ต้นเหตุครับเพราะปัจจุบันยังไม่มียาหรือการรักษาได้ที่ทำให้ขาดจากมาร์แฟนได้ครับ พูดง่ายๆคือ เรารักษาหรือป้องกันตามอาการที่แสดงออกครับ 

ป้อม

อยากรู้ว่าโรคมาร์แฟนซินโดรมนี้ เค้าเรียกโรคประจำตัวได้


หรือปล่าวค่ะ

Thai Marfan

คุณป้อม


จริงๆมันไม่ใช่โรคครับแต่เป็นกลุ่มอาการ แต่สำหรับคนทั่วไปเราอาจจะอธิบายเรื่องกลุ่มอาการลำบากหน่อยครับ ทางที่ดีอาจจะเลือกใช้ เช่น หากสมัครงานหรือเรียนต่อที่ความเป็นมาร์แฟนไม่มีผล ไม่จำเป็นต้องแจ้งว่าเป็นโรคประจำตัวก็ได้ครับ แต่ถ้าเป็นกิจกรรมหรือเอกสารที่จะมีผลภายหลัง เช่น เกณฑ์ทหาร หรือทำประกัน แบบนี้อาจจะแจ้งว่าเป็นโรคประจำตัวเพราะจะมีผลตามมาแน่นอนครับ



ขอบคุณครับ


แม่น้องมาร์ค

ลูกชายมีภาวะนี้ สงสารลูก4ขวบคุณแม่เป็นห่วงน้องมากๆ กลุ้มใจจังเลยค่า 

Thai marfan

คุณแม่น้องมาร์ค


ไม่ทราบว่าตอนนี้ลูกชายคุณแม่แสดงอาการอะไรบ้างครับ และเข้าไปตรวจที่ไหนมาครับ


ผมมีลูกสาว 4 ขวบกว่าๆเหมือนกัน ยังไม่แสดงอาการอะไร คุณหมอเคยบอกว่า รอให้โตกว่านี้ค่อยไปให้ตรวจครับ

อรทัย สิงห์ธร

อยากรู้ว่า.ถ้าพ่อเป็นมาร์แฟนแล้วลูกเกิดมาเป็นผู้หญิงโอกาสที่จะเป็นมาร์แฟนเหมือนพ่อมั้ยคะ  แล้วกี่เปอร์เซ็น

Thai Marfan

หากพ่อเป็นและแม่ไม่เป็น โอกาสที่ลูกจะเป็นคือ 50% ครับ 


ผมเองมีลูกสาวอายุ 5 ขวบแล้ว คุณหมอบอกว่าโตอีกหน่อยถึงจะพาไปตรวจได้ครับ

Page : 1
Webboardแสดงความคิดเห็น
เยี่ยม   แย่   แย่   แย่   เขิน   หยอกล้อ  ตกใจ  ร้องไห้   สงสัย   ขอโทษ   หดหู่   อย่าน่ะ   ต่อว่า   โอเค
รูปภาพ
(นามสกุลไฟล์ควรเป็น [ jpg , jpeg , gif ] และไฟล์ไม่เกิน 3 MB.)
*ชื่อ
*สถานะ  
*อีเมล
ลิงค์ที่เกี่ยวข้อง
*รหัสยืนยัน

หมายเหตุ : : กรุณากรอกข้อมูลที่มี * ทุกช่อง

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view