http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

ขอความช่วยเหลือจากผู้มีเมตตา

(อ่าน 1583/ ตอบ 8)

คุณแม่มือใหม่

ก่อนอื่นต้องขอขอบคุณผู้สร้างเวปดีๆนี้น่ะค่ะ และตอนนี้ได้สังเกตว่า ลูกสาวอายุ15ปีมีอาการอย่างชัดเจน สูงที่สุดในโรงเรียนตอนปฐม สูงถึง176 และตอนนี้เรียนระดับอาชีวะ สูงเกือบ180 นำ้หนักแค่41 และกระดูกหลังเริ่มโค้งงอ สายตาเริ่มสั้นมากขึ้นเรื่อยๆ จนตอนนี้ถอดแว่นมองไม่เห็นหน้าคนแล้วค่ะ  ที่สำคัญเริ่มมีอาการจุกเสียดที่หน้าอก และกน้าอกเริ่มเว้าเล็กน้อย  เล่นกีฬาวอลเล่บอล แล้วข้อมืออ่อนแรงสั่นไปทั้งแขน มีอาการง่วงและเหนื่อยง่าย ซึ่งพอได้ข้อมูลจากเวปนี้ รู้สึกตกใจมากค่ะ และไม่รู้จะเริ่มต้นดูแลเค้ายังงัย หรือรักษาที่ไหน เพราะน้องเป็นเด็กร่าเริงจึงไม่กล้าที่จะบอกให้เค้าเป็นกังวน แต่คนเป็นแม่มันทรมารจริงๆ จึงขอความช่วยเหลือ จากผู้ที่รู้การรักษา ดูแลตัวเอง และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้วยน่ะค่ะ จะเข้ามาอ่านเวปที่ทุกๆท่านแชร์ ไว้ และทุกคำแนะนำ ขอขอบคุณทุกๆท่านไว้ล่วงหน้าค่ะ


Thai Marfan

แนะนำให้ไปพบคุณหมอดีกว่าครับ บางทีคุณแม่อ่านเองอาจจะไม่ 100% ซะทีเดียว ลองดูตาม link ด้านล่างโรงพยาบาลที่มีอาจารย์หมอที่เชี่ยวชาญด้านมาร์แฟนนะครับ ผมเองตรวจพบตอนเรียนอยู่ปี 3 ตอนนี้อายุ 33 แล้วยังสบายดีอยู่ครับ ผ่าตัดไปหนึ่งรอบที่รามา


http://www.thaimarfan.org/articles/41974427/%E0%B9%82%E0%B8%A3%E0%B8%87%E0%B8%9E%E0%B8%A2%E0%B8%B2%E0%B8%9A%E0%B8%B2%E0%B8%A5%E0%B8%97%E0%B8%B5%E0%B9%88%E0%B8%8A%E0%B8%B3%E0%B8%99%E0%B8%B2%E0%B8%8D%E0%B9%83%E0%B8%99%E0%B8%81%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B8%A7%E0%B8%B4%E0%B8%99%E0%B8%B4%E0%B8%88%E0%B8%89%E0%B8%B1%E0%B8%A2%E0%B9%81%E0%B8%A5%E0%B8%B0%E0%B8%94%E0%B8%B9%E0%B9%81%E0%B8%A5%E0%B8%A3%E0%B8%B1%E0%B8%81%E0%B8%A9%E0%B8%B2%E0%B8%81%E0%B8%A5%E0%B8%B8%E0%B9%88%E0%B8%A1%E0%B8%AD%E0%B8%B2%E0%B8%81%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B8%A1%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B9%8C%E0%B9%81%E0%B8%9F%E0%B8%99.html

คุณแม่มือใหม่

อายุเท่ากันเลยค่ะ เป็นคุณแม่แต่เด็ก และไม่มีคุณพ่อดูแล ขอบคุณสำหรับคำแนะนำน่ะค่ะ ถ้าเพื่อนคนไหนมีข้อแนะนำดีๆ แวะมาทักทายแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกันได้น่ะค่ะ และคงรอปิดเทอมเพื่อพาลูกสาวไปตรวจอย่างละเอียดอีกครั้งค่ะ ขอบคุณมากค่ะ 

นพ.โอบจุฬ ตราชู

ตอนนี้ขอให้คุณแม่อย่าเพิ่งกังวลไปนะครับ อาการที่ลูกเป็นคงต้องมาตรวจให้ละเอียดอีกทีว่าเป็นอะไรกันแน่ครับ ถึงเป็นมาร์แฟนจริงก็ไม่น่ากลัวอย่างที่คิด การดูแลรักษาตั้งแต่ระยะเริ่มแรกจะสามารถทำให้น้องดำรงชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติได้


หมอคิดว่าตอนนี้คุณแม่คงต้องทำหน้าที่ให้กำลังใจตนเองและครอบครัวก่อน และพามาพบแพทย์เมื่อพร้อมครับ

คุณแม่มือใหม่

ขอบคุณสำหรับคำแนะนำดีๆน่ะค่ะ. แต่ไม่ทราบว่าค่าใช้จ่ายในการตรวจและรักษาเบื้องต้น ประมาณเท่าไหร่ค่ะ สูงมากมั้ย เพราะต้องทำงานหาเลี้ยงลูกคนเดียว จะได้เตรียมตัวถูกเพราะตอนนี้มีอาการฟกชำ้ จากเส้นฝอยแตกแบบไม่ทราบสาเหตุทั่วตัว คงต้องรีบไปปิดเทอมนี้แน่นอนค่ะ 

ไม้เท้าทอง

อย่างแรกเลยแนะนำให้หยุดหรือลดการเล่นกีฬานะครับ


มาร์แฟนนั้นตัวสูง เลยชอบถูกจับไปเล่นกีฬาบาสเก็ตบอล วอลเล่ย์บอล ว่ายน้ำ


แต่นั่นกลับกลายเป็นสาเหตุใหญ่และเสี่ยงที่สุดที่จะทำให้เสียชีวิตเพราะหัวใจฉีก 


หาข้อมูลแล้วไปพบคุณหมอนะครับ

MarkV

คุณแม่ควรบอกให้ลูกทราบนะครับ เพื่อน้องจะได้รู้ตัวและรู้จักการรักษาและป้องกันตนเอง จากความเสี่ยงเรื่องการออกกำลังกายและอื่นๆครับ

คุณแม่มือใหม่

Page : 1
Webboardแสดงความคิดเห็น
เยี่ยม   แย่   แย่   แย่   เขิน   หยอกล้อ  ตกใจ  ร้องไห้   สงสัย   ขอโทษ   หดหู่   อย่าน่ะ   ต่อว่า   โอเค
รูปภาพ
(นามสกุลไฟล์ควรเป็น [ jpg , jpeg , gif ] และไฟล์ไม่เกิน 3 MB.)
*ชื่อ
*สถานะ  
*อีเมล
ลิงค์ที่เกี่ยวข้อง
*รหัสยืนยัน

หมายเหตุ : : กรุณากรอกข้อมูลที่มี * ทุกช่อง

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view