http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

ครอบครัวมีความสำคัญกับผู้ที่ประสบมาร์แฟนอย่างไร

ครอบครัวมีความสำคัญกับผู้ที่ประสบมาร์แฟนอย่างไร


ในสังคมไทย จีน หรือฝรั่ง มักพบปัญหาความรู้สึกผิดของเหล่าบรรพบุรุษทั้งปู่ ย่า ตา ยาย เนื่องจากมีความคิดว่าพันธุกรรมของตนที่ส่งมอบให้รุ่นต่อไปก่อให้เกิดโรครุนแรงต่อบุตรหลานของตน และเป็นสิ่งที่ยอมรับไม่ได้  หรืออาจเกิดการกล่าวโทษพันธุกรรมของบิดาหรือมารดาฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งได้ ซึ่งสถานการณ์เหล่านี้จะทำให้สภาพจิตใจของผู้ประสบภาวะมาร์แฟนแย่ลงไปกว่าเดิมได้ ครอบครัวจึงต้องยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นให้ได้ก่อนว่าไม่ใช่ความผิดของใครทั้งสิ้น และจะต้องร่วมมือกันที่จะประคับประคองสุขภาพทั้งทางกายและทางใจของสมาชิกในครอบครัวที่มีปัญหานี้ให้ดีที่สุด

ดังนั้นในการให้ความรู้หรือคำปรึกษาเรื่องมาร์แฟน ถ้าสามารถนำบิดา มารดา รวมถึงญาติผู้ใหญ่สายตรงเข้ามาร่วมกลุ่มรับรู้ เพื่อที่จะนำไปสู่การปรับตัวของทั้งผู้ที่เป็นมาร์แฟนเองและครอบครัว นำไปสู่การสร้างความเข้าใจในครอบครัว และอยู่ร่วมกับญาติพี่น้องที่เป็นมาร์แฟนได้อย่างสงบสุข ทั้งผู้ที่มีปัญหานี้และญาติพี่น้อง อย่ามีความคิดว่านี่คือ “โรค” ต้องทำใจ แต่เป็น “ภาวะ” ที่จะต้องอยู่และสู้ต่อไป ดังนั้นกำลังใจจากคนรอบข้างเป็นสิ่งสำคัญมากต่อการดำรงชีวิต

ในอีกด้านหนึ่ง ถ้าผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยภาวะมาร์แฟนเป็นเด็กหรือวัยรุ่น บิดามารดาอาจต้องทุ่มเทเวลาให้มากพอในการดูแลเด็กเหล่านี้ ต้องค้นหาความรู้เกี่ยวกับกลุ่มอาการนี้ให้มากที่สุด ไม่ว่าจากบุคลากรทางการแพทย์หรือสื่อต่างๆ เนื่องจากเมื่อเด็กเติบโตขึ้น บิดามารดาต้องสามารถอธิบายให้เด็กทราบถึงลักษณะของตนที่ต่างจากเด็กทั่วไปว่าเป็น “ลักษณะพิเศษ” และหลีกเลี่ยงการใช้คำว่า “ลักษณะผิดปกติ” อย่าให้เด็กเกิด “ความกลัว” ต่อลักษณะร่างกายของตนที่ต้องเปลี่ยนไป ไม่ว่าต้องสวมแว่นตา รับประทานยา ใส่เสื้อเกราะป้องกันกระดูกสันหลังคด สวมรองเท้าแบบพิเศษ แม้แต่การผ่าตัดหัวใจ ตา หรือกระดูกสันหลัง เป็นต้น การสังเกตพัฒนาการทางกายและใจของเด็กอย่างใกล้ชิด และดึงลักษณะเด่นของเด็กออกมาและกระตุ้นการเข้าสู่สังคม จะทำให้เด็กเหล่านี้เติบโตขึ้นอย่างมีคุณค่าได้ ผู้ปกครองของเด็กมาร์แฟนควรมีเวลามาพบปะกันเพื่อที่จะอภิปรายประสบการณ์การดูแล และแลกเปลี่ยนความคิดเห็นวางแผนการเลี้ยงดูเด็กร่วมกัน

ปัญหาที่พบมากคือในช่วงวัยรุ่น ซึ่งเด็กจะเริ่มดื้อรั้น และเริ่มรู้สึกว่ามีหลายอย่างที่ตนเองไม่เหมือนเพื่อน ไม่สามารถเล่นกีฬาที่ต้องใช้กำลังหนักได้ ซึ่งจะก่อให้เกิดความกดดันและความโกรธไปลงที่ผู้ปกครอง ญาติ หรือแม้กระทั่งแพทย์ผู้ดูแล ต้องทำการดึงจุดที่เด็กรู้สึกด้อยจากเพื่อนฝูง โดยส่งเสริมความสามารถพิเศษของเด็กออกมา เช่น ดนตรี ศิลปะ กีฬาที่ไม่ต้องใช้กำลังมากเช่น กอล์ฟ โบว์ลิ่ง ยิงปืน ยิงธนู เป็นต้น เพื่อนสร้างความมั่นใจในการอยู่ในสังคมของเด็กให้มากขึ้น การรวมตัวกันของผู้ที่ประสบภาวะมาร์แฟนและครอบครัว จะช่วยสร้างความเข้าใจที่ตรงกันได้

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view