http://www.thaimarfan.org
สร้างเว็บไซต์Engine by iGetWeb.com

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

โรงพยาบาลที่ชำนาญในกลุ่มอาการมาร์แฟน

รู้จักกลุ่มอาการมาร์แฟน

การแสดงของอาการ

การวินิจฉัยกลุ่มอาการมาร์แฟน

การรักษา

การอยู่กับมาร์แฟน

เมื่อผู้หญิงที่ประสบภาวะมาร์แฟนตั้งครรภ์

จะมีชีวิตอยู่ได้นานเพียงใด

การออกกำลังกาย

ทำอย่างไรจึงจะอยู่กับมาร์แฟนได้อย่างมีความสุข

ทำอย่างไรจึงจะอยู่กับมาร์แฟนได้อย่างมีความสุข


หลังจากที่ได้รับข้อมูลจากแพทย์ผู้ดูแลว่า ร่างกายต้องประสบปัญหาเนื้อเยื่อเกี่ยวพันผิดปกติเป็นกลุ่มอาการมาร์แฟนนั้นมักจะมีคำถามตามมาในใจมากมาย เช่น “เกิดขึ้นกับฉันได้อย่างไร” “ทำไมไม่ไปเกิดกับคนอื่น” “รักษาหายหรือไม่” “ผู้คนในสังคมจะรู้สึกกับฉันอย่างไร” “วินิจฉัยผิดหรือเปล่า” “ฉันจะใช้ชีวิตในสังคมได้ปกติเหมือนผู้อื่นได้หรือไม่” “ฉันจะมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน” “ฉันจะมีลูกได้หรือไม่” คำถามต่างๆเหล่านี้และอื่นๆอีกมากมายย่อมพรั่งพรูไปอยู่ในใจของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัย และครอบครัว หลายคนเมื่อทราบว่าตนเป็นผู้หนึ่งที่ประสบกับภาวะมาร์แฟน จะมีความรู้สึกเสียใจ น้อยเนื้อต่ำใจที่ตนเองเกิดมาไม่ปกติเหมือนผู้อื่น ในช่วงแรกที่ผู้ได้รับการวินิจฉัยว่ามีปัญหาของร่างกายในลักษณะของกลุ่มอาการมาร์แฟน การรับฟังข้อมูลจากแพทย์ในครั้งแรกอาจจะไม่สามารถรับรู้เรื่องราวต่างๆเกี่ยวกับมาร์แฟนได้ทั้งหมด เนื่องจากจะมีคำถามผุดขึ้นในใจมากมายดังที่กล่าวมาแล้ว อย่างไรก็ตาม สิ่งแรกที่ต้องปฏิบัติคือควบคุมสติให้ได้ ถ้ายังคิดอะไรไม่ออก ยากที่จะมองหาคำถามที่จะถามแพทย์ได้ในระยะนี้ ให้ทำร่างกายและจิตใจให้สบายที่สุดก่อน ระหว่างนี้ หลังกลับจากโรงพยาบาลไป เตรียมหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มอาการนี้ให้มากที่สุด ทั้ง
ทางหนังสือ, เครือข่ายอินเตอร์เน็ต, แผ่นพับ และสื่อต่างๆ ในการกลับมาที่โรงพยาบาลในครั้งที่ 2 หลังจากที่มีข้อมูลต่างๆมากขึ้น ย่อมมีคำถามมากมายมาถามแพทย์ผู้ดูแล ซึ่งแพทย์พร้อมที่จะไขข้อข้องใจให้ท่านทุกประการ การที่จะยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นกับตนเอง ต้องใช้เวลา ไม่มีใครที่รับทราบว่าตนเป็นมาร์แฟนแล้วจะเข้าใจทั้งหมดได้ในคราวเดียว สิ่งสำคัญที่ต้องระลึกไว้เสมอว่า กลุ่มอาการมาร์แฟนเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นจากพันธุกรรม ไม่ใช่โรคที่เราก่อขึ้นเอง และไม่มีใครอยากให้เกิด เหมือนสีตา สีผม สูงต่ำดำขาว ยกตัวอย่างง่ายๆเปรียบเทียบ เช่น ผู้ที่เป็นมาร์แฟนเหมือนคนไทยผมสีเทาที่อยู่ท่ามกลางคนผมดำ เป็นต้น การที่เป็นมาร์แฟนแล้วจะต้องปฏิบัติตัวเป็นพิเศษให้เข้ากับสภาพร่างกายที่เราเป็นก็ไม่ต่างกับพันธุกรรมอื่นๆ อย่างเช่นคนผิวขาวยังต้องระวังการออกแดดเพราะผิวจะไหม้แดง ลอกง่าย และมีโอกาสเป็นมะเร็งผิวหนังมากกว่าคนปกติ หรือคนที่มีพันธุกรรมโรคไขมันสูงในครอบครัวก็ต้องระวังอาหารการกินจำพวกไขมันมากกว่าปกติ ฉันใดฉันนั้น มาร์แฟนก็เช่นกัน ดังที่จะกล่าวถึงในเรื่องการปฏิบัติตัวต่อไป เมื่อเริ่มทำใจรับกับการเปลี่ยนแปลงของตนเองได้แล้ว ขั้นต่อมาคือการปรับตัวในการปฏิบัติตนให้เข้ากับสภาพร่างกายที่เป็นอยู่ เมื่อเวลาผ่านไปสิ่งเหล่านี้ก็จะเป็นเรื่องธรรมดา การเข้าสังคมไม่ใช่เรื่องน่าอาย กลุ่มอาการนี้พบได้ 1 คนใน 10,000 คน ดังนั้น ถ้ามารวมตัวกันได้ แลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน มีกิจกรรมร่วมกัน มาร์แฟนก็ไม่ใช่สิ่งที่น่ากลัวอีกต่อไป อีกทั้งทำให้ชีวิตมีคุณค่าและมีความสุขได้

view

 หน้าแรก

ข่าวสาร

 บทความ

 เว็บบอร์ด

Download

view